29 февраля - День редких болезней

29 февраля - дата, которая случается редко. Именно поэтому в эти дни отмечают День редких заболеваний. В этот день прошла акция под лозунгом «Надежда. Это заложено в наших генах, и вы можете узнать больше о редких генетических заболеваниях. Приглашаем на конференцию «Мы сильные!», На выставку и показ фильмов. 29 февраля - День редких болезней

О Дне редких заболеваний

Вот уже пять лет, в последний день февраля, люди во всем мире отмечают международный праздник. День редких заболеваний. Дата выбрана не случайно - 29 февраля - наименее частый день в году. Чтобы подчеркнуть солидарность с семьями, страдающими редкими заболеваниями, в этом году торжества проходят под лозунгом `` Вместе мы сильны! ''. В мире около 350 миллионов человек страдают редкими заболеваниями. Было диагностировано 7000 из этих атипичных заболеваний, и только около 5% из них можно успешно вылечить. Им страдают люди всех возрастов, но до 75% из них страдают дети. Число людей, страдающих редкими заболеваниями в Польше, неизвестно. По оценкам, это несколько десятков тысяч человек.

День редких заболеваний откроется конференцией `` Вместе мы сильны! '' В 11:00 во Дворце на Водзи в Лазенках.

Их попросили говорить: Беата Чапличка, депутат парламента Республики Польша, Бартош Арлукович, министр здравоохранения, Яцек Гралински, председатель группы по редким заболеваниям Министерства здравоохранения, проф. Иоланта Сикут-Цегельска и представители организаций пациентов - Мирослав Зелински, Национальный форум по терапии редких заболеваний, Мария Либура, Польская ассоциация помощи людям с синдромом Прадера-Вилли Станислав Мацковяк, Польская ассоциация помощи пациентам с фенилкетонурией и редкими яркими заболеваниями A Swacha, Фонд «Miec Pomagac».

Конференция будет связана С выставкой фотографий «Фотогеничность» и показом фильма «Добро пожаловать в редкий мир».

После окончания конференции на площади перед Дворцом на воде начнется событие под названием «Надежда». участники коллективно создают главный слоган начинающейся кампании - Надежда. Она у нас в генах.

29 февраля - День редких болезней

О кампании «Надежда. Она у нас в генах

Основные проблемы людей с редкими заболеваниями в Польше связаны с трудностями в получении быстрого диагноза, поиском специалистов, недостаточным количеством существующих методов лечения и, что очень важно, с сильным чувством изоляции и непониманием Саид Мирослав Зелински, председатель Национального форума сирот по терапии редких заболеваний.

Таким образом, кампания «Надежда» начнется во Всемирный день редких заболеваний. Мы заложили это в наших генах с целью создания положительной инициативы для людей с редкими генетическими заболеваниями. Посредством образовательной деятельности мы хотим дать надежду больным и их семьям и укрепить общественное признание и понимание, столь важные для них
- говорит Мирослав Зелински.

Символом кампании стала хромосома, визуализация которой представляет собой пару совершенно особенных. Джинсы. Идея реализована в рамках международного проекта Global Jeans Project, в котором в английском языке используются те же слова, что и genes (гены) и jeans (джинсы). Джинсы обычны, хорошо известны всем и в то же время отражают идеи кампании. Кампания организована Национальным форумом по терапии редких заболеваний. Кампания является частью международного проекта Global Genes Project.

Подробную информацию о кампаниях можно найти на сайте Www. nadziejawgenach. pl.

Информационные кампании

29 февраля информационная кампания, адресованная Ученики Медицинские университеты Варшавы, Кракова и Познани, студенты-психологи Варшавского университета и Детского центра здоровья, Института матери и ребенка, Института туберкулеза и болезней легких. Образовательная деятельность будет продолжена и развита в рамках кампании «Надежда». Она у нас в генах.

Дополнительную информацию о праздновании можно найти на сайте. Www. dzienchorobrzadkich. pl и в профиле Www. facebook. com/DzienChorobRzadkich.

Об организаторах

Инициатором празднования в Польше является Национальный форум по терапии редких заболеваний - ORPHAN.

Рейтинг
( Пока оценок нет )
Понравился сайт? Поделиться с друзьями:
Препарат «Пирацетам»
Добавить комментарий