Болезнь Гоше - зеленые шнурки как опора для пациентов

Официально в Польше болезнью Гоше страдают 60 человек. Однако предполагается, что больных может быть намного больше. Чтобы облегчить диагностику этого заболевания и привлечь внимание к его нехарактерным симптомам, была запущена интересная социальная кампания! Болезнь Гоше - зеленые шнурки как опора для пациентов

Болезнь Гоше - редкое генетическое заболевание, которое проявляется сниженным количеством тромбоцитов в крови, анемией, слабостью, кровотечениями, частыми синяками, переломами костей и болями в костях, а также увеличением печени или селезенки.. Пока что он диагностирован у 60 поляков, по оценкам, количество пациентов может быть намного больше. К сожалению, симптомы болезни Гоше не очень характерны и ее легко спутать с другими состояниями. Именно поэтому Ассоциация семей с болезнью Гоше в сотрудничестве с Sanofi Genzyme организовала первую в Польше информационную кампанию - «Гоше от крови и церкви».

Завяжите зеленые шнурки!

В рамках кампании во время бега «Biegnij Warszawo», который продлится до конца октября, был запущен очередной выпуск международной социальной акции «Шаги впереди Гоше». Символ инициативы - зеленые шнурки, которыми можно завязать туфли или запястья.. Все это для поддержки пациентов с болезнью Гоше. Присоединиться к акции может каждый!

Схема работы следующая:

Завяжите зеленые шнурки и сделайте шаг. Сфотографируйте шнурки и пометьте их #gaucher. Поделитесь фото в социальных сетях.

Болезнь Гоше - зеленые шнурки как опора для пациентов

На данный момент в инициативе приняли участие более 20 000 человек.

Болезнь Гоше - зеленые шнурки как опора для пациентов

Что можно сказать о человеке по его ДНК?

Что такое болезнь Гоше?

Болезнь Гоше происходит от генов. В настоящее время это одно из самых распространенных лизосомных заболеваний. Он поражает менее 10 000 человек в мире и может проявиться в любом возрасте. Заболевание связано с ослабленным действием или значительно сниженной активностью одного из естественных ферментов в организме человека - глюкоцереброзидазы. Этот фермент отвечает за расщепление вещества, принадлежащего к группе жиров (глюкоцереброзида). Когда фермент нарушает работу, неразложившееся жировое вещество накапливается во внутренних органах (включая селезенку, печень или костный мозг), что приводит к их разрушению. Еще 30 лет назад это была смертельная болезнь.

Сегодня, благодаря лечению, люди, страдающие этим заболеванием, становятся активными, физически, профессионально и ориентированными на семью. Хотя они ведут нормальный образ жизни, болезнь все же настраивает их против них, особенно социального характера. Трудно открыто говорить о болезни, с которой никогда не сталкивалось большинство людей или врачей. Тем более, что на первый взгляд его совершенно не видно. Такие действия, как «На шаг впереди Гоше», помогают нам преодолевать личные табу и стереотипы, вызванные хроническим генетическим заболеванием »

Говорит Войцех Освенцински, президент Ассоциации семей с болезнью Гоше, которая является организатором кампании.

Болезнь Гоше - зеленые шнурки как опора для пациентов

Сколько поляков страдают этой болезнью?

Частота его появления не отличается от таковой некоторых гематологических новообразований. Принимая во внимание размер польского населения, можно предположить, что Болезнь Гоше может поражать около 200 поляков, хотя в настоящее время диагностировано около 60.

Болезнь Гоше поражает 1 из 50 000 человек. Хотя его название может показаться многим совершенно странным, вопреки внешности, это не очень редкое заболевание. Частота его появления не отличается от таковой некоторых гематологических новообразований. Принимая во внимание размер польского населения, можно предположить, что около 200 поляков могут быть поражены болезнью Гоше. Большинство из них, вероятно, еще не диагностировано. Поэтому именно на бдительность гематологов обращаются пациенты, чтобы отличить болезнь Гоше от других гематологических заболеваний.

- поясняет проф. Мацей Мачачка, руководитель клиники клинической гематологии Областной больницы No. Ф. Шопен в Жешуве.

Отсутствие скрининга на болезнь Гоше у гематологических пациентов может отсрочить постановку правильного диагноза на срок до 10 лет, что может способствовать:

    осложнения геморрагической и преждевременной смерти, легочная гипертензия, болезнь печени, сепсис, нарушения роста, осложнения в результате запущенных заболеваний костей, ухудшение качества жизни пациентов.

Болезнь Гоше - зеленые шнурки как опора для пациентов

Генетические заболевания.

Рейтинг
( Пока оценок нет )
Понравился сайт? Поделиться с друзьями:
Препарат «Пирацетам»
Добавить комментарий