Детские болезни - хронические и генетические

Редкие заболевания не редкость - их просто редко лечат. Узнайте, как вы можете помочь родителям больных детей Детские болезни - хронические и генетические

Многие дети с редкими заболеваниями не могут дождаться лекарств. Сами родители ищут помощи. Препарат для Элизы стоит 36 тысяч злотых в месяц. В Министерстве здравоохранения уже есть Национальный план по редким заболеваниям. Но изменит ли это положение детей с редкими заболеваниями?

Редкие заболевания вовсе не редкость. Однако лечатся они редко.

Джула хочет, чтобы ты взял ее за руку, - улыбается она. Она жизнерадостна, но страдает синдромом Ли - очень редким генетическим заболеванием. Поэтому вместо того, чтобы бегать и играть с друзьями на детской площадке, она катается на детской коляске, плохо держится за голову и не разговаривает (хотя родители понимают, чего хотят).
В других европейских странах дети с этим заболеванием получают лекарство, которое останавливает болезнь и улучшает качество их жизни. Препарат недоступен для детей в Польше (Национальный фонд здравоохранения не оплачивает его).

Вот уже несколько лет шестилетний Пола и 30 детей в Польше, страдающих другим редким генетическим заболеванием, Ниманна-Пика, ждут лекарств. Как родителям примириться с тем, что их маленькая дочь, которая всего два года назад гуляла, бегала, каталась на велосипеде, пела и нанизала бусы на веревочке, сегодня по-прежнему прекрасна и любима, но передвигается только на детской коляске. А ее мускулы настолько слабые, что у девочки проблемы с глотанием слюны, питьем и едой..
Лекарства, подавляющие болезнь Пола, дают детям в 44 странах. Не в Польше. Несмотря на многие обещания Минздрава. Вопреки надеждам родителей, которые каждые два месяца проверяют, согласился ли министр здравоохранения на включение лекарств в список компенсируемых лекарств (т. е. они были бесплатными).

Подробнее о том, как помочь детям с редкими заболеваниями, можно узнать на сайте «Мама, это я».

Рейтинг
( Пока оценок нет )
Понравился сайт? Поделиться с друзьями:
Препарат «Пирацетам»
Добавить комментарий