Конференция людей, страдающих фенилкетонурией

14 и 15 октября 2011 года в Яхранке под Варшавой состоялся юбилейный - XXV Международная конференция Е. С. PKU Polska 2011 посвящена психологическим аспектам повседневной жизни людей, страдающих фенилкетонурией. Конференция людей, страдающих фенилкетонурией

Фенилкетонурия

Фенилкетонурия (ФКУ) - это наследственное нарушение обмена веществ. Основная причина заболевания - аномальная трансформация одного из элементарных компонентов белка, аминокислоты - фенилаланина. Если не лечить достаточно рано, избыток фенилаланина повреждает организм ребенка, особенно его центральную нервную систему (мозг!), Что неизбежно приводит к Умственная отсталость. Отсюда необходимость ранней диагностики заболевания на основе неонатального скрининга и раннего лечения с помощью диеты с ограниченным поступлением фенилаланина. Такая процедура определяет профилактику поражения нервной системы, позволяя ребенку полностью нормально развиваться.

Конференция в Польше

В 2011 году, в год председательства Польши в ЕС, организация XXV юбилейной конференции Е. С. ФКУ польской ассоциации «Арс Вивенди». E. S. PKU - Европейское общество фенилкетонурии и родственных заболеваний - это европейская зонтичная организация организаций пациентов с фенилкетонурией (PKU) из 28 европейских стран.

Читайте: Что может обнаружить неонатальный скрининг?

Цели конференции

Это большая награда, поскольку огромная приверженность Польши и ее огромный вклад в прогресс в лечении фенилкетонурии и интеграции европейского сообщества пациентов были отмечены на международной арене.
Сказал Станислав Мацковяк, президент Ars Vivendi. Целью нашего предприятия является интеграция сообщества, распространение знаний о лечении фенилкетонурии и редких заболеваний, а также продолжение деятельности, связанной с разработкой и реализацией Национального плана Редкие заболеванияКак инструменты для обеспечения пациентов высочайшими стандартами лечения и ухода.

В мероприятии приняли участие представители больных ФКУ со всей Европы, профессионалы из Европы. Научно-консультативный комитет под руководством проф. Ф. ван Спронсен и проф. М. Гижевска из Польской рабочей группы по борьбе с фенилкетону, представители парламента, государственной администрации и СМИ.

Читайте: Вы знаете противопоказания к грудному вскармливанию?

Редкие заболевания в Польше

В этом году XXV - Юбилейная конференция ES ФКУ Это особенно важно в связи с приоритетом лечения редких заболеваний Департаментом здравоохранения Европейской комиссии, а также заявлениями министра Эвы Копач о том, что лечение редких заболеваний является приоритетом Министерства здравоохранения Польши.

Рейтинг
( Пока оценок нет )
Понравился сайт? Поделиться с друзьями:
Препарат «Пирацетам»
Добавить комментарий