Вы знаете ребенка, у которого есть прогерия?

Вы знаете ребенка, страдающего от прогеризма? Fundacja Badan nad Progeria ищет детей, страдающих этим редким заболеванием. Возможно, что дети с прогерией тоже находятся в Польше, и их родители не знают, как обращаться за помощью.

Вы знаете ребенка, у которого есть прогерия?

Нихал, 13 лет, Индия / фото: пресс-материалы Alfa Communications

Есть ли у кого-нибудь в Польше прогери?

БОСТОН, ВАРШАВА (Август 2013) В течение следующих нескольких месяцев группа 40 детей со всего мира, чтобы посетить Бостон, США, чтобы посетить Клинические испытания препарата, улучшающего состояние здоровья детей, страдающих прогерией. Чтобы подчеркнуть масштаб действия, Fundacja Badan nad Progeria начинает кампанию "Найди Другого 150", то есть "Найдите другие 150". Эта международная акция направлена ​​на поиск оставшихся детей, борющихся с этой болезнью. Возможно, что дети с прогерией тоже находятся в Польше, и их родители не знают, как обращаться за помощью.

Прогерия, также известный как Синдром прогерии Хатчинсона-Гилфорда редко, Смертельное генетическое заболевание Был характеризован преждевременное старение Организм у детей. Характерные симптомы прогерии включают низкий рост, потерю веса, алопецию, старение кожи, жесткость суставов, бугорок в бедрах и сердечно-сосудистые заболевания.

- В начале кампании мы говорили, что найти хотя бы одного ребенка с прогерией будет большим успехом, но со временем наши ожидания выросли. «За несколько лет мы смогли идентифицировать почти 50 детей с этим заболеванием», - сказала Одри Гордон, президент и управляющий директор Исследовательского фонда Прогерии. Наш успех - свидетельство силы глобального сотрудничества. «Мы знаем, что благодаря нашим неустанным усилиям мы можем найти еще больше детей с прогерией, чтобы предоставить им адекватную медицинскую помощь и, что немаловажно, доступ к новым тестам», - добавляет Одри Гордон.

Когда в 2009 году стартовал проект «Find the Other 150», о. 54 случая это заболевание в 30 странах мира. Менее чем за 4 года стало возможным:

    найти 50 детей из еще 7 стран на 5 континентах, увеличиться на 93 процента количество зарегистрированных случаев.

В настоящее время Дети страдает от прогери имеют шанс получить пользу от потенциально спасающей жизни терапии, что возможно благодаря финансовой и существенной поддержке Фонда.

«Мы должны сделать все возможное, чтобы найти оставшихся больных детей», - сказал Лесли Б. Гордон, медицинский директор исследовательского фонда Progeria. Мы знаем ген, вызывающий болезнь. Мы также получили многообещающие результаты первых клинических испытаний препарата, улучшающего здоровье пациентов. Итак, у нас есть инструменты и метод. «Это большой шаг вперед», - сказал доктор Гордон.

Мы рекомендуем: Прогерия - преждевременная старость.

О Фонде исследований прогерии

Фонд был основан в 1999 году для поиска причины и пути Лечение прогерии команда, характеризующаяся Преждевременное старение у детей. Болезнь вызывает преждевременную смерть детей, чаще всего из-за сердечно-сосудистых заболеваний. Средняя продолжительность жизни людей с прогерией составляет 13 лет. Клинические испытания, проведенные в сотрудничестве с Фондом исследований прогерии, выявили ген, вызывающий прогерию, и определили возможную терапию.

Часть исследований в настоящее время продолжается. Если вы хотите узнать больше о прогерии и помочь найти других детей, посетите сайт www. progeriaresearch. org.

Рейтинг
( Пока оценок нет )
Понравился сайт? Поделиться с друзьями:
Препарат «Пирацетам»
Добавить комментарий